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El segundo cuarto de siglo viene de la mano de un crecimiento inédito de cuadros problemáticos de salud mental, ese costado de los individuos que mientras más se pone a la par de la vida digitalizada, más amenaza haciendo equilibro en una angosta cornisa. Sin embargo, ese fenómeno (la relación entre las nuevas tecnologías y la salud mental) no parece explicar todos los problemas. Aunque el evidente aumento de cuadros de depresión, ansiedad o mismo en las tasas de suicidio adolescente podrían cuadrar con el estilo de vida en muchos casos reducido al terrenito de las redes sociales, no se puede decir lo mismo de uno de los tipos de trastorno que más preocupa hoy: el autismo.

Muchos compartirán esta sensación: de un día para el otro, casi todo el mundo conoce a alguien que, o tiene un familiar o un amigo, o quizás un conocido con TEA, el llamado Espectro del Trastorno Autista, un abanico amplio de cuadros de autismo, con distintos niveles de gravedad. Ahora bien, ¿crecen los casos, realmente?

En Argentina, algo más de 100.000 personas tienen Certificado Único de Discapacidad con condición de autismo, una paleta ancha en la que a nivel mundial quedó incluido un trastorno (o condición) que hasta 2013 era considerado por separado. Su nombre quedó en desuso en casi todo el mundo, pero no en Argentina, donde persiste como tal: el Asperger.

Precisamente, tomando como excusa que este miércoles es el Día Nacional del Asperger, en estas líneas dos expertos aclaran cómo se ligan o, más bien, en qué se diferencian el Asperger del autismo; si es cierto (como algunos dicen) que a medida que el estilo de vida empeora, los diagnósticos suben; y si esto que reporta la Organización Mundial de la Salud (OMS) de que por cada 100 a 120 personas hay un caso de autismo, es en algún punto prevenible.

Hay que decir que el apellido “Asperger”, es una etiqueta que hace una década se volvió controversial. Fue en 2016, cuando la historiadora especializada en Alemania y Europa del Este Edith Sheffer reveló, en su libro de investigación Los niños de Asperger: origen del autismo en la Viena nazi, que el psiquiatra y pediatra en homenaje del cual se acuñó este trastorno (Hans Asperger) tenía un pasado nefasto ligado al nazismo. Y no sólo eso.

Su equipo mandó a matar a nenes con las supuestas características de esta condición, que más tarde, recién en los años ’80, la psiquiatra británica Lorna Wing consideró para acuñar ese cuadro, el Síndrome de Asperger.

“Según mostraron algunas investigaciones, Asperger trabajó en Viena durante el régimen nazi y desde su entorno hubo derivaciones de niños hacia instituciones vinculadas a un programa de eutanasia infantil”, explicó Ángel Elgier, investigador de la Facultad de Psicología de la Universidad de Buenos Aires y del Conicet, consultado para esta nota.

Sea conociendo o no el progreso de la investigación de Sheffer, lo cierto es que ya tres años antes, en 2013, la Asociación Americana de Psiquiatría (institución que elabora el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales) había comenzado a diluir el rótulo “Asperger”. Tanto, que en la quinta edición de ese manual (el DSM-5) el síndrome terminó incluido como uno de los Trastornos del Espectro Autista. ¿Pero es o no autismo?

Mientras no se termine de modificar el lineamiento de la Argentina con la OMS (algo que, afirma el Gobierno, corre desde este año), el “diccionario” de enfermedades de salud mental que hace las veces de guía local no es el DSM sino el CIE, elaborado por la OMS. Si bien ambas clasificaciones están en sintonía, la Argentina tiene (por algún motivo inexplicable) homologado el CIE-10, una versión vieja, previa a la pandemia, que (a diferencia del CIE-11) consideraba al Asperger como un síndrome separado del autismo.

Al margen de la romantización falaz a la que se sujeta el Asperger cada vez que se mencionan ejemplos de pacientes con coeficiente intelectual eximio, o se nombran celebridades exitosas con este diagnóstico, como la activista ambiental Greta Thunberg los magnates empresarios Elon Musk y Bill Gates, o hasta el protagonista de la mítica serie The Big Bang Theory, Sheldon Cooper, existen, incluso hoy, grandes controversias ligadas a todo lo dicho hasta acá: la clasificación más efectiva para estos trastornos de salud mental, los cuestionamientos al rótulo “Asperger” y la suba de diagnósticos, en un contexto que, en Argentina, convive con una triste desconsideración oficial (no sólo financiera) hacia el sector de discapacidad.

“Raro, sí. No está mal decirlo. Uno es raro. Lo que más notaba yo era que había algunas cosas que no entendía. A veces, en una charla que mantuve desde el principio, me daba cuenta de que llegaba tarde. Y siempre me costó darme cuenta de los dobles sentidos. Soy muy literal, tanto al intentar entender a los demás como al expresarme yo”. Con estas palabras, pero en un tono pausado y particularmente entrecortado, Rodolfo Geloso describió su situación.

Arrancó hace menos de diez años, cuando recibió el diagnóstico de Asperger. Es miembro de la Liga Asperger 7, asociación civil nacida en 2015, conducida e integrada exclusivamente por adultos con este diagnóstico, y además es padre de un hombre con Asperger.

Para Geloso, la duda sobre su condición fue una suerte de continuación del cuadro de su hijo. Ahora ronda sus treintas. Si bien es “independiente para moverse en la calle, no es completamente autónomo”. Fue diagnosticado con Asperger a los 9 años, pero “la inquietud arrancó cuando tenía 3, estando en jardín”. Las docentes les transmitieron algunas “quejas”, señaló Geloso.

“¿Ejemplos? Tenía un lenguaje neutro, en español neutro. Hablaba en un nivel más alto que el común al hablar. Además, nunca miraba a los ojos al hablar, como si no prestara atención, pero finalmente se notaba, por preguntas posteriores que uno le hacía, que había prestado atención totalmente”. “Ser justiciero, en el sentido de que haya que expresar todo lo que le parece mal y lograr que la justicia se lleve adelante, más allá de las autoridades”, es otro de los rasgos típicos, contó.

Aunque existen referentes en las asociaciones civiles de familiares de personas con autismo que opinan que el Asperger debería considerarse por separado, Geloso no lo ve como un problema, pero sí afirmó que “impulsan dejar de usar la sigla TEA, que habla de un trastorno, para pasar a hablar de una condición del espectro autista, con la sigla CEA”.

Volviendo a la mirada desde la psicología, Elgier destacó que “al Asperger históricamente siempre se lo vinculó con personas que no tenían discapacidad intelectual y que habían desarrollado lenguaje en el tiempo esperado”. La discapacidad intelectual o mental, y el desarrollo del lenguaje, son las grandes diferencias con muchos cuadros de autismo.

Según Elgier, “los pacientes de Asperger sí presentan dificultades en la interacción social, intereses restringidos o conductas repetitivas. Hoy se entiende que esto forma parte de un espectro más amplio y por eso se habla del autismo como espectro. Un espectro en el que algunas personas precisan apoyo y otras son completamente autónomas”.

Clarín le consultó a Elgier por la posibilidad de prevenir o evitar el desarrollo del autismo, incluyendo su amplio espectro de posibilidades. El psicólogo enfatizó varios puntos. Por un lado, “recordar que las vacunas no causan autismo”, de modo que no vacunar no es una forma de evitar el desarrollo de esa condición.

“Esa idea surgió de un estudio fraudulento de 1998, que lamentablemente fue publicado y luego retractado por la revista científica que lo publicó. Aunque el trabajo quedó desacreditado, el rumor quedó dando vueltas, lamentablemente”, subrayó, más allá de que “ya se hicieron numerosos estudios en niños y niñas y ninguno probó una asociación entre autismo e inmunización”.

Lo segundo es otra idea instalada en el siglo XX, y es que “el autismo es producido por el tipo de crianza. Esto no es así: es una condición del neurodesarrollo, que tiene una fuerte base biológica. No lo producen las redes sociales, ni el celular ni la tablet. Lo que se sabe es que hay una base genética importante y que pueden intervenir factores biológicos prenatales o perinatales. Es una interacción compleja”, detalló.

¿Un chico que se viene desarrollando bien puede repentinamente manifestar rasgos de autismo? El especialista fue claro: “Alrededor de los 18 o 24 meses puede observarse una regresión en el lenguaje o en la interacción social, y eso forma parte de algunas presentaciones del espectro autista, pero no significa que el autismo aparezca de golpe, ni que haya algo externo que lo cause. La condición ya estaba en ese momento, en términos neurobiológicos. Sólo se vuelve más visible cuando aumentan las demandas sociales o cuando ciertas funciones cognitivas que deberían consolidarse, no se consolidan”.

Tampoco los casos están en alza, coincidieron los consultados. Según Elgier, “hay más diagnósticos, pero eso no significa que haya aumentado la prevalencia biológica de la condición. Hay más conocimiento entre los psicólogos, pediatras, docentes y familias sobre las señales tempranas y por eso se detecta más temprano y con más frecuencia. Antes sólo se diagnosticaban los casos más severos y con el tiempo se amplió el espectro para incluir personas con dificultades más sutiles”.

Más allá de los rótulos y de la clasificación para el autismo o el Asperger, Elgier consideró que lo relevante está en otro lugar: “El enfoque actual está basado en derechos, en neurodiversidad, en integración e inclusión. Los esfuerzos deberían estar puestos en ofrecer apoyos adecuados a las familias, basados en evidencia, y seguir trabajando en los derechos y en la inclusión”.