Mientras nos asombramos al ver a una persona cuadripléjica subir una escalera con la ayuda de un exoesqueleto de última generación, muchas veces olvidamos preguntar ¿por qué debería existir ese obstáculo en primer lugar?
Los debates sobre tecnologías para personas que viven con alguna discapacidad muchas veces terminan ocultando la discusión, más agria pero más profunda, de qué merece ser inventado y qué puede seguir sin resolverse.
¿Qué estamos celebrando exactamente cuando nos emociona ver a una persona que vuelve a caminar con un complejo y carísimo dispositivo que vale miles de dólares? ¿La posibilidad de hacer algo que antes no era posible?
¿Lo generosos que son sus inventores? ¿La promesa de que ninguna barrera necesitará desaparecer porque un día tendremos máquinas capaces de sortearlas?
Es lo que señaló el periodista estadounidense Robert Kingett en un artículo en el que analizó cómo los dispositivos más innovadores y espectaculares suelen opacar las soluciones menos vistosas pero más sencillas: una rampa, una puerta accesible o una página web que funcione con un lector de pantalla.
Es un contraste que incomoda porque cambia el lugar del problema: ya no se trata solamente de lo que un cuerpo puede o no puede hacer, sino de qué exigencias impone el mundo para permitirle participar. En palabras del propio Kingett, él no quiere una silla de ruedas robótica que le permita escalar una montaña, él solo quiere ir a la biblioteca.
Ya no se trata solamente de lo que un cuerpo puede o no puede hacer, sino de qué exigencias impone el mundo para permitirle participar.
Pero para llamar la atención de los laboratorios y empresas, ir a una biblioteca parece requerir una épica y una historia de superación que despierte asombro, inspiración o incluso lástima. Porque cuando actividades como ir al supermercado, informarse o entrar a un edificio no es presentado como una conquista heroica, no parece ser relevante como problema.
La filósofa de la educación Liz Jackson lo llama “disability dongle”, soluciones ingeniosas que responden a necesidades mal entendidas o definidas sin suficiente participación de quienes supuestamente van a utilizarlas. Muchas veces está acompañada por empresarios e ingenieros que se sienten héroes ayudando a personas que quedan reducidas a simples agradecidos por su bondadosa generosidad.
La diferencia entre diseñar para alguien y diseñar con alguien no es un detalle de procedimiento sino que pone en juego quién tiene autoridad para definir el problema.
Una persona puede participar de una prueba sin haber tenido ninguna influencia sobre lo que se decidió construir, aparecer en la presentación sin poder cuestionar la premisa y contar su experiencia siempre que ésta confirme que el invento era necesario.
Una tecnología que se vuelve sustituto de toda transformación del entorno es simplemente una coartada para conservar las barreras.
Aquí no se trata de oponer tecnología innovadora y soluciones simples sino cuestionar qué problemas creemos que son dignos de ser resueltos. Una tecnología que se vuelve sustituto de toda transformación del entorno es simplemente una coartada para conservar las barreras.
Tal vez una forma más exigente de imaginar el futuro es prestar atención a lo que deja de requerir una hazaña y dejar de pedir que algo sea excepcional para ser digno de ser resuelto.
